Aplasia Medular Congénita

Entrevista en TV3 en catalán

2012-01-12T11:42:00.003+01:00

Aquí podéis ver como Joel se encuentra en la actualidad y comprobar que gracias a un donante anónimo puede curarse una persona y hacer vida normal.

Feliz cumpleaños JOEL

2011-02-26T01:58:00.001+01:00

Hoy, 26 de Febrero, hace un año que Joel recibió un trasplante de médula ósea.
Gracias a una persona anónima que en su día decidió hacerse donante, Joel ha tenido una segunda oportunidad. Toda su familia estaremos eternamente agradecidos. Gracias también a la Fundación Carreras por la labor que realizan en la búsqueda de donantes compatibles para esas personas que necesitan un trasplante de médula ósea.
Joel se ha portado como un héroe y estamos muy orgullosos de él y de su hermano Iván, que siempre ha estado a su lado para hacerle reir y para hacerle menos pesado "su problema" (así llama Joel a su enfermedad). Su madre, una auténtica amazona, sufriendo por dentro y sonriendo por fuera.
No es fácil afrontar una situación así, No hay nada más importante para unos padres que la salud y el bienestar de sus hijos.
Ha sido un año difícil, muy difícil, pero estamos felices de poder seguir adelante , aunque sabemos que todavía nos queda mucho por recorrer.
Muchas gracias a todos por seguirnos y apoyarnos durante todo este tiempo.
Quiero además deciros, lo importante que es hacerse donante de médula ósea. Con un poco de tu sangre, puedes ayudar a salvar una vida, vamos, anímate y hazte donante, habla con tus familiares y amigos para que también lo hagan.
MAÑANA PUEDES SER TÚ QUIEN NECESITE UN TRASPLANTE.
EL CÁNCER NO DA TREGUA.
¿Vas a quedarte al margen?

Spot 2011 fundació Carreras

2011-01-21T13:44:00.004+01:00

Hoy Iván y Joel cumplen 8 añitos, muchas felicidades a los dos.
¿El mejor regalo?
Sí, hoy han empezado a publicar el nuevo spot 2011 de la Fundación Carreras donde aparecen los dos un poquito.
Es nuestro granito de arena para colaborar en esa lucha contra la leucemia que tantas familias deben afrontar.
Tú también puedes colaborar: hazte donante de médula ósea, hazte socio de la lucha contra la leucemia. Gracias.

Joel, Iván y la Fundación Carreras

2010-07-22T08:11:00.001+02:00

Hace ya unos días que Joel está en casa. Después de casi 5 meses, por fin puede disfrutar de sus juguetes. Queda mucho todavía para lograr su total recuperación.
La Fundación Carreras nos pidió si queríamos participar en la nueva campaña para el 2011 para luchar contra la leucemia.
Joel fue quien tomó la decisión junto con Iván.
Nosotros estamos encantados de poder colaborar con ellos. Es la mejor manera de agradecerles toda la labor que realizan.

JOEL TIENE UN NUEVO PLAN (Fundació Carreras)

2010-05-18T20:56:00.003+02:00

La Fundación Carreras ha publicado el nuevo plan de Joel.
Si queréis saber cual es, clicar en el título.

La casa dels Xuklis

2010-05-02T16:35:00.008+02:00

Barcelona contará en breve con otra casa de acogida para las familias de niños con cáncer u otras enfermedades hematológicas que necesitan desplazarse a esta ciudad para poder recibir los largos tratamientos que requieren este tipo de enfermedades.
Se llamará "La Casa dels Xuklis".
http://www.lacasadelsxuklis.org/
Está en proceso de construcción y situada muy cerca del Hospital de la Vall d'Hebrón.
La noticia se emitió en Telecinco el día 23 de Abril (diada de Sant Jordi), y estuvimos encantados de poder colaborar en la campaña que se llevo a cabo con el fin de recaudar fondos para la finalización del proyecto.
Actualmente ya existen otras fundaciones que dan cobijo a estas familias de forma totalmente gratuíta, entre las que se encuentra La Fundación Infantil Ronald Macdonald. http://casaronaldbarcelona.org/

Joel evoluciona bien de momento.

2010-04-08T07:39:00.001+02:00

Hola amig@s:
Primero queremos pedir disculpas por no informaros desde hace días de como se encuentra Joel, pero hemos preferido esperar para ver como iba todo antes de publicar nada, ya que después de un trasplante de médula ósea pueden aparecer complicaciones más o menos graves según vaya evolucionando esa nueva médula.
Con Joel la evolución ha sido bastante buena. Tan sólo han aparecido leves efectos secundarios bastante comunes durante el tiempo que ha estado aislado.
Ahora estamos ingresados en planta en una habitación que no requiere aislamiento, después de que el día 24 de marzo nos dieran el alta de cámaras y por culpa de una cistitis que padece y a la aparición de un virus (algo también frecuente después de un trasplante por estar bajito de defensas) y que requiere tratamiento hospitalario.
A pesar de eso, él se encuentra bastante bien. Tiene mucho apetito y está muy contento de haber salido de cámaras.
Ahora toca esperar a que nos den el alta para volver a casa y continuar allí su recuperación.
Muchas gracias a tod@s por estar ahí con nosotros todo este tiempo pendientes de Joel.
Un abrazo para todos y recordad que todavía hay muchas personas que están esperando un donante que pueda salvarles la vida.
Quizás seas tú. Vamos, infórmate y verás que fácil es.

Ayer, 26 de Febrero, Joel fue trasplantado.

2010-02-27T15:07:00.000+01:00

Hola amig@s. Ayer. 26 de Febrero, Joel fue trasplantado. Todo fue bien. El trasplante es sencillo, es como si fuera una transfusión de sangre. No es necesario ir a quirófano. Se hace en la misma habitación de cámaras en la que está.
Ahora, hay que esperar a que la nueva médula agarre bien y empiece a trabajar. Esto llevará unos días hasta comprobar que tal va y ver nuevos resultados. Esperamos que no surjan muchas complicaciones y que pronto podamos volver a casa.
Perdonad por nuestro silencio durante estos últimos días, pero hemos preferido ser cautos y prudentes hasta el día del trasplante por si acaso.
Os damos las gracias por todos vuestros mensajes y por vuestro interés.
Más adelante iremos publicando más noticias a medida que se vayan produciendo.
Por favor, tened paciencia y comprended que necesitamos un poco de privacidad y calma durante unos días.
No nos olvidamos de tod@s vosotr@s.
Un abrazo muy fuerte para tod@s.

Joel ha ingresado para el trasplante

2010-02-15T23:30:00.002+01:00

El pasado jueves 11 de febrero, Joel ingresó en el hospital para recibir el tratamiento previo que conlleva un trasplante de médula ósea.

Durará unos cuantos días la medicación y la quimioterapia, y después le harán el trasplante para final de mes.

Como muchos de vosotros sabréis, esto implica unos riesgos bastante serios y tenemos que estar con él a todas horas del día y de la noche, por lo que nos será imposible daros noticias de como va todo cada día. Intentaré manteneros informados a través del blog o de facebook de la evolución de Joel.

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo.

Un abrazo.

Diari de Tarragona

2009-12-23T19:19:00.003+01:00

Hemos publicado la noticia de Joel en el Diari para hacerla extensiva a todas esas personas que nos han ayudado pero que no disponen de internet y compartir nuestra alegría con todas ellas.

Feliz Navidad y Feliz Año Nuevo 2010.

Nos ha tocado el gordo de Navidad

2009-12-21T22:32:00.003+01:00

Hoy, 21 de diciembre, los médicos nos han dicho que tenemos donante compatible para Joel.
Si no hay contratiempos de última hora, podrán hacerle el trasplante para finales de enero o principios de febrero.
Ayer Joel estuvo hablando con Papá Noel y parece que ya tiene su regalo para él.

NOS HA TOCADO EL GORDO DE NAVIDAD, TENEMOS DONANTE.

FELICES FIESTAS A TODOS.

Seguimos buscando donante de médula para Joel.

2009-12-12T16:00:00.002+01:00

Hola amig@s:
Todos los que sois donantes de médula ósea, probablemente recibáis o hayáis recibido el Boletín del Redmo (Registro de donantes de médula ósea), en el que aparece en contraportada una publicación nuestra.
Es una carta que redactamos a finales del mes de Octubre, en la que anunciábamos que se había encontrado un donante compatible para Joel. Nos sentíamos muy agradecidos con todos vosotros, y quisimos expresarlo enviándola a la Fundación Carreras para ver si la podían publicar.
Lamentablemente, a las pocas semanas, nos comunicaron que había algún problema y que no podíamos ir al trasplante con esa persona. La carta ya había pasado a proceso de imprenta y el Boletín ya había sido enviado a los donantes.
Ahora nos sentimos mal tanto porque sigamos esperando ese donante como por habernos hecho ilusiones quizás demasiado pronto y haberlo hecho público antes de hora, pero sólo os pido que os imaginéis por un momento que si os dieran una noticia como esa, ¿cuánto tardarías es querer hacer partícipe de ella a todos vuestros familiares y amigos?.
Queremos que sepáis que nos sentimos igual de agradecidos que si ya tuviéramos a ese donante compatible y pediros que, por favor, sigáis transmitiendo nuestro mensaje.
Necesitamos un donante para Joel y no dudamos lo más mínimo que aparecerá si todavía podemos contar con vuestra ayuda.

Un abrazo para tod@s.

María del Camí Palomares / Román Rodríguez

SALOU SE SUMA A LA BÚSQUEDA DE UN DONANTE

2009-11-24T09:36:00.007+01:00

El sábado 21 de Noviembre, se celebró en Salou la 6ª edición de la maratón de sangre.
Fue todo un éxito:
600 donaciones de sangre,
60 nuevos donantes de médula ósea.
Muchísimas gracias a todos.
El acto se convirtió en un dia festivo para todos los vecinos de Salou y alrededores.
Fotos cedidas por Enric Segalà.

El dissabte 21 de Novembre, és va celebrar a Salou la 6ª edició de la marató de la sang.
Va ser tot un éxit:
600 donacions de sang,
60 nous donants de medul·la òssia.
Moltíssimes gràcies a tots.
L'acte és va convertir en un dia festiu per tots els veins de Salou i rodalíes.
Fotografíes cedides per l'Enric Segalà.

Gracias FC Cambrils

2009-10-06T09:05:00.003+02:00

El FC Cambrils organiza un acto para promocionar la búsqueda de un donante compatible para Joel.

123 donantes nuevos en 2 días

2009-10-02T12:41:00.003+02:00

Sólo han hecho falta 2 días de campaña en Cambrils (Tarragona), para que 123 personas se hayan querido unir a nuestra lucha por conseguir más donantes de médula ósea.

Se consiguieron además 328 donaciones de sangre.

Yo creo que es fantástico no os parece.

Deportistas solidarios hasta la médula.

2009-09-25T18:07:00.003+02:00

A raíz del caso del Joel, un niño de Cambrils (Tarragona) afectado de aplasia medular y en espera de localizar un donante de médula compatible para someterse a un trasplante de médula ósea, este año la Maratón de sangre de Cambrils (lunes 28 de septiembre) incluirá la posibilidad de dar sangre y de hacerse donante de médula ósea.

La lucha contra la leucemia

2009-09-23T18:32:00.002+02:00

Se está investigando una nueva c0mbinación de fármacos para aumentar la supervivencia en enfermos de leucemia linfática crónica.

Me gusta este blog.

2009-09-21T05:24:00.002+02:00

Hay muchos blogs que hablan de lo necesario que es conseguir que la gente se haga donante de médula ósea.

Nuevo grupo de Joel en Facebook

2009-09-21T05:15:00.002+02:00

Joel también aparece en Facebook.

Hemos creado un grupo "Joel necesita un donante de médula".

Ya tiene un montón de amigos, y esperamos que muchos de ellos se hagan donantes.

Muchas gracias a todos.

¡¡¡¡NOS FALTAS TÚ!!!!

Video Fundació Carreras

2009-09-17T19:56:00.002+02:00

Hay muchos niños y adultos que esperan tu comprensión y solidaridad.
Tu solidaridad puede salvar vidas.
Ayúdanos.

El cordón umbilical salva vidas

2009-09-17T13:58:00.003+02:00

Nada más fácil para salvar una vida que donar el cordón umbilical de tu hijo recien nacido.

Dará vida por partida doble: a tu hijo y a otro niño que necesite un trasplante de células madre.

Publicado gracias a una gran amiga.

CHAMBAO Y MACACO CON JOEL

2009-08-29T20:56:00.005+02:00

Los vocalistas de los grupos Chambao y Macaco (Mari y Dani), dijeron unas palabras de apoyo en la causa a favor de Joel para encontrar un donante compatible, durante su actuación en el festival Cambrirock 09 (Cambrils).

Muchas gracias.

Entrevista TV3 donació medul·la òssia

2009-08-22T14:24:00.003+02:00

Entrevista en el programa Els Matins de l'estiu en TV3 con el Dr. Carreras de la Fundació Carreras y yo mismo.

Mira que fácil es hacerse donante de médula ósea y que no tiene ningún riesgo para el donante.

Un pequeño esfuerzo puede salvar una vida.

INFORME SEMANAL: LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA

2009-08-20T08:30:00.002+02:00

Vuelvo a publicar este video explicativo de Informe Semanal donde podréis aclarar fácilmente vuestras dudas sobre la donación de Médula òsea.
Veréis que fácil es y lo que podéis conseguir: SALVAR UNA VIDA.

DIARI DE TARRAGONA

2009-08-20T06:58:00.004+02:00

Hace énfasis en lo fácil que es hacer una donación de médula ósea.
Una pequeña extracción de sangre para analizar.
Puede que algún día te llamen se eres compatible con algún enfermo.
La donación puede ser por sangre periférica (similar a una donación de sangre) o por punción lumbar en el hueso de la cadera (siempre bajo anestesia epidural o general).
Muy fácil verdad.
Un pequeño esfuerzo puede salvar una vida.

EL PERIODICO DE CATALUNYA

2009-08-20T06:52:00.002+02:00

Un buen artículo de El Periódico de Catalunya.
Clicka en el título.

SALOU SE UNE A NUESTRA CAMPAÑA

2009-08-16T18:05:00.003+02:00

Salou se une a nuestra campaña de divulgación. Es una web muy visitada a diario por los ciudadanos de Salou y por muchos turistas que visitan la ciudad. Gracias por vuestra colaboración.

DEL.CAMP.CAT

2009-08-15T22:24:00.002+02:00

Más publicaciones sobre Joel.

Clicka en el título.

Esta vez es una publicación del Camp de Tarragona.

MANIFIESTO AYUNTAMIENTO DE CAMBRILS

2009-08-15T03:06:00.003+02:00

Convocatoria del Ayuntamiento de Cambrils para apoyar a Joel.

Clicka en el título.

MACACO " MOVING all the people MOVING"

2009-08-08T22:57:00.005+02:00

Todos unidos podemos cambiar las cosas.
Ayúdanos.
Hazte donante de médula ósea.
JOEL TE NECESITA.

Artículo Revista Cambrils

2009-08-06T22:00:00.005+02:00

Otro enlace de hoy que habla de Joel.
Clicka en el título.

Artículo Diari de Tarragona 05/08/2009

2009-08-05T23:16:00.003+02:00

Clickar en el título para ver un artículo del Diari de Tarragona de hoy 05/08/2009 que habla sobre Joel.

Joel y la Fundació Carreras

2009-08-04T23:58:00.010+02:00

Hola buenas noches. Hoy han publicado un mensaje de apoyo para Joel en el foro de la Fundació Carreras. Clickar en el título para ver el mensaje.

Joel y su enfermedad "Aplasia Medular Congénita"

2009-07-26T10:44:00.001+02:00

Acabo de crear este blog y este es mi primer comentario.

Me alegra que hayáis entrado en él, porque quizás ya sabéis lo de la enfermedad de Joel y lo que necesita. Si no es así, voy a haceros un breve resumen:

Joel tiene 6 añitos y le han diagnosticado una enfermedad hematológica llamada Aplasia medular congénita. Consiste en la desaparición de las células madre de la médula ósea, que son las encargadas de producir las células de la sangre (glóbulos rojos, blancos y plaquetas).
Es una enfermedad mortal en niños, y su único tratamiento es un trasplante de médula ósea.
Ni su hermano ni nosotros sus padres somos compatibles, por lo que necesitamos un donante.

Te animo a que seas tú ese donante anónimo y puedas salvarle la vida.

Aquí os dejo un enlace donde podeis buscar información sobre como hacerse donante de médula ósea:
https://fcarreras.org/

También otro enlace a un video donde veréis lo fácil que es hacer una donación:
http://www.donante.info/reportaje-sobre-la-donacion-de-medula/.

Quiero emprender alguna campaña de concienciación para la donación de médula ósea en mi localidad y también en mi lugar de trabajo. Si alguno de vosotros puede aportarme alguna idea o experiencia personal, o quiere colaborar, no dudéis en hacérmelo saber. romanrb@hotmail.es

Un saludo, y hasta pronto.